Con motivo de la novena edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se lleva a cabo el último día de febrero, nuestro país participa de forma activa por segundo año consecutivo en la organización de actividades que crean conciencia sobre este tipo de enfermedades. La iniciativa que lleva por nombre "Tumbados a escala nacional por la solidaridad" es convocada por la Alianza eslovaca de enfermedades poco frecuentes y representa de forma simbólica los síntomas y el estado psíquico de los pacientes afectados. El objetivo de esta iniciativa consiste en atraer a un público más amplio, los que no viven directamente con afectados por una enfermedad rara, para dar a conocer el impacto de las mismas.
Los ciudadanos eslovacos se pueden apuntar de diferentes formas. La mencionada Alianza anima a todos los usuarios de redes sociales a sacar fotos y subirlas con el nombre #zriedkavelezanie (tumbado de forma poco frecuente) a una de las redes virtuales o enviarlas directamente por correo electrónico a la institución. Por otro lado, se puede hacer un depósito en la cuenta de la Alianza con el objetivo de que todos los recursos recaudados sean destinados a apoyar a los pacientes, a sus organizaciones, a la colaboración con especialistas y a concienciar a la sociedad eslovaca en general de la necesidad de más inversiones en investigación y asistencia sanitaria para este tipo de enfermedades.
Otra de las iniciativas consiste en apoyar la implementación del programa nacional de cuidado del paciente que fue aprobado el año pasado y que fomenta la creación de centros especializados en cuidados centralizados. Por lo tanto, a principios del próximo mes de abril Eslovaquia acogerá la visita de varios especialistas internacionales que hablarán de la importancia de contar con estos centros en nuestro país.
Se conoce de la existencia de entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, aunque sólo se tiene conocimiento médico y científico de 1.000. Se trata de enfermedades que afectan a menos de una persona entre 2.000. Según estimaciones, cerca de 300.000 de personas en Eslovaquia padecen de estas enfermedades.
